El 15 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Con el fin de sensibilizar y crear conciencia sobre
lo que es este síndrome, les comparto una tarea que escribió mi hijo Erik. Ojalá les guste…
Si me fuera a hacer un tatuaje, me haría el óvalo aburrido y tradicional en mi antebrazo o en mis costillas.
Un círculo o un óvalo tienen muchos significados:
Un ojo
La circunferencia de una naranja
La órbita en que la Tierra viaja
La Tierra
Renacer / infinito… si quieres profundizar
Para mí es solo un halo, un minimalista y simple halo.
Nunca he sido fanático de los ángeles y nunca he creído realmente en ellos.
Aún no creo, pero ahora me relaciono con ellos de una manera muy distinta.
Cuando tenía 6 años y mi hermana menor nació, era siempre una niña muy sonriente que llevaba una vida normal de bebé. Conforme fue creciendo mis padres empezaron a notar ciertas diferencias con otros bebés. Tenía dos meses y aún no podía sentarse sola, y estaba menos desarrollada que otros bebés como Liat…
Conforme fue creciendo, mis padres visitaron doctores de todo el mundo para entender que era diferente en ella. Finalmente, cuando tenía 3 años, fue diagnosticada con el Síndrome de Angelman.
“Un desorden genético que causa discapacidad en el desarrollo y síntomas relacionados con el Sistema Nervioso. Los síntomas incluyen la ausencia de gateo o balbuceo, muy poca habla, y muy frecuentes risas y sonrisas. Incapacidad para caminar, moverse o mantener el equilibrio (ataxia)”.
¿Por qué un halo y no las alas? Porque las aves tienen alas, las mariposas tienen alas, Frida Kahlo tenía alas, pero solo los ángeles tienen aura.
Un halo, para mí representa el ángel de Liat. Y es una representación de lo que mi hermana me ha enseñado a través de los años. Que sin importar las circunstancias, la risa siempre es la solución, y no importa cuánto demuestres tus sentimientos, hables o te comuniques, el amor siempre puede darse de manera incondicional.
Estoy seguro que lo que soy el día de hoy, es por el ángel que fue puesto en mi camino, y no puedo estar más agradecido.
¿Por qué un tatuaje? ¿Por qué debería tener a mi hermana en mi antebrazo por el resto de mi vida? Creo que es un acto de sensibilidad y conciencia, que como individuo, algunas veces necesito algo que me recuerde que está bien no ser perfecto, que la felicidad siempre está ahí, pero que hay que encontrarla, que soy muy afortunado de poder hablar y tener un cuerpo sano para guardar mi alma, soy afortunado de contar con la presencia de alguien que no está bien, pero es mucho más sabia y sensible para reír, sonreír y disfrutar todo lo que la rodea. Es solo un recordatorio, que no importa lo lejos que esté de casa, tengo un ángel a mi lado, que no importa lo triste o mal que me sienta, ese ángel siempre está sonriendo.
