Seguramente hayas visto un montón de videos de famosos echándose un cubo
de agua helada por encima. Se trata del Ice bucket challenge, el reto del cubo de hielo para concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas y que provoca dificultad para hablar, respirar y tragar.
El desafío consiste en, una vez haberse echado el agua congelada por encima, nominar a otra persona para que haga lo mismo en 24 horas y que así continúe la cadena, o que haga un donativo a esta causa.
El reto ya ha llegado a oídos de personas como Mark Zuckerberg, el creador de Facebook, quien desafió a Bill Gates, fundador de Microsoft, que lo cumplió. Famosos como Cristiano Ronaldo ya lo han hecho, pasando el testigo a Jennifer López, Lil Wayne y Beyoncé. Otras personalidades, como Obama -que fue nominado por Ethel Kennedy, viuda de Robert F. Kennedy-, no se han “mojado” como tal, pero sí han donado dinero contra la esclerosis.
Pero, ¿cómo nació este fenómeno que está dando la vuelta al mundo? El origen está en Pete Frates, un exjugador universitario de béisbol de Boston de 29 años a quien le diagnosticaron ELA hace dos años.
El pasado 7 de agosto vio cómo 200 personas se daban cita en la Plaza Copley de su ciudad para echarse un cubo de hielo por encima y así llamar la atención sobre esta enfermedad y recaudar dinero y concienciar sobre la enfermedad.
Este evento puso el foco sobre el Ice bucket challenge y desde entonces no ha parado de sumar apoyos. Según las cifras que maneja la cadena deportiva ESPN, ya se han recogido unos 6 millones de dólares (cerca de cuatro millones y medio de euros) para asociaciones de afectados por esta enfermedad.
En 2012 Pete Frates comenzó a experimentar algunos síntomas, pero él no sabía lo que tenía. Buscó en Google y descubrió que varias páginas apuntaban que sus síntomas podían ser de ELA. En este blog que escribió en la versión norteamericana de Huffington Post ha contado cómo fue el proceso y cómo se sentía.
Dos años después, su enfermedad -que no tiene cura ni tratamiento- ha avanzado rápidamente. Está paralizado, no puede hablar y come a través de una sonda. Para poder comunicarse necesita tecnología de seguimiento ocular. Pero eso sí, su mente sigue funcionando.
“Dentro de mí, mi mente está tan aguda como siempre, o incluso más que nunca”, afirma Frates en un video publicado en su página web. “Cuando estás sentado y no te puedes mover, cuando estás observando todo el día, te das cuenta de cada pequeña cosa. Mi memoria ha mejorado y me doy cuenta de cosas en las que antes no reparaba”. Aquí puedes verlo al completo.
Frates ya ha cumplido parte de su sueño al conseguir que el mundo hable de la ELA y contribuya con las organizaciones que están investigando su cura. “Mi intención es que este artículo le aparezca en el futuro a alguien que haga una búsqueda en Google como la que yo hice de mis síntomas y se pregunte cómo es posible que la gente pudiera morir tan fácilmente de algo tan fácil de tratar”.
Fuente: www.huffingtonpost.es